Юноша из Орла стал героем фотовыставки орфанных пациентов «Я ЖИВУ»

Юноша из Орла стал героем фотовыставки орфанных пациентов «Я ЖИВУ»
Фото: infoorel.ru
14 февраля в Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Фото: http://council.gov.ru/

Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.

Одним из героев выставки стал 17-летний Данил Сизов из города Орла. С четырех лет он занимается каратэ киокушинкай, имеет 1 кю (коричневый пояс с золотой полоской), кандидат в мастера спорта. Увлекается стрельбой из пневматической винтовки. Очень любит играть в футбол и кататься на коньках. И даже занимается моржеванием. Мечтает стать военным или врачом.

Данила с 10-летнего возраста борется с болезнью Помпе, при которой мышцы перестают выполнять свою функцию.

«Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты, – рассказывает Денис Сизов, папа Данилы. – Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью».

Открывая фотовыставку (0+), представитель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко подчеркнула, что Совет Федерации уделяет особое внимание вопросам оказания помощи людям с орфанными заболеваниями. Она также напомнила о таких важных инициативах, которые были приняты в последние годы, как расширение перечня высокозатратных нозологий, а также продолжение перевода финансирования госзакупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.

В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – говорит Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».

Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея Куксина, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.

Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.

Новости соседних регионов по теме:

Нижегородский депутат внес в Государственную думу законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства.
15:16 17.02.2022 Время Н - Нижний Новгород
Мероприятие состоялась в региональном отделении «Единая Россия». Инициатором выступила Ольга Никитина – региональный координатор федерального партийного проекта «Единая страна – доступная среда.
13:38 17.02.2022 Министерство социальной политики - Нижний Новгород
В Российской Федерации объемы финансирования для оказания медицинской помощи детям ежегодно увеличиваются, строятся и вводятся в строй новые медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям,
10:24 17.02.2022 Моршанская ЦРБ - Моршанск
Кадры из жизни "редких" людей. Фотопроект реализует некоммерческая организация "Геном" к Международному дню редких болезней.
07:30 17.02.2022 ГТРК Владимир - Владимир
Законопроект касается закупки лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями 16 февраля в Госдуму внесли законопроект, позволяющий пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями получать необходимые лекарства.
18:01 16.02.2022 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства, поступил в Государственную думу 16 февраля.
17:51 16.02.2022 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
14 февраля в Совете Федерации РФ открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+).
16:17 16.02.2022 Newsler.Ru - Киров
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан.
13:52 16.02.2022 Ковров24 - Ковров
В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
13:16 16.02.2022 Kaskad.TV - Калининград
Автор: Редакция С 14 по 16 февраля в Совете Федерации проходит фотовыставка « Я ЖИВУ.
11:13 16.02.2022 Город Киров - Киров
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями.
11:06 16.02.2022 Bnkirov.Ru - Киров
пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ" В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
09:30 16.02.2022 Progorod33.Ru - Владимир
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ.
20:09 15.02.2022 Kirov.Online - Киров
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем,
17:16 15.02.2022 KovrovSegodnya.Ru - Ковров
СИЛЬНЫЙ ДУХОМ В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
18:54 15.02.2022 24SibInfo.Ru - Ачинск
Мероприятие посвящено людям с редкими генетическими заболеваниями Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу.
14:34 15.02.2022 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
 
По теме
На помощь в НКМЦ имени Круглой приехала целая команда столичных медиков. Специалисты Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России побывали с рабочим визитом в НКМЦ имени Круглой.
С 12 по 14 февраля медики столкнулись с колоссальным объемом работы. Фото: больница Семашко В больнице Семашко почетными грамотами наградили сотрудников травмпункта и рентгенологической службы.
Человек является общим объектом интересов для религии и медицины. Оба социальных института относятся к здоровью человека как к комплексному понятию, включающему физические и духовные составляющие.
Сотрудники МЧС России напоминают о пожарной безопасности жилища - МЧС В рамках профилактической акции «Безопасное жилье» в жилом секторе сотрудники отделения надзорной деятельности и профилактической работы по Корсаковскому и Новосильскому районам провдят разъяснительную работу с населением.
МЧС
// Фото Департамента здравоохранения Орловской области - Правительство Орловской области Фото Департамента здравоохранения Орловской области Фото Департамента здравоохранения Орловской области Фото Департамента здравоохранения Орловской области Фото Департамента здравоохранения Орловской области С рабочим
Правительство Орловской области
На помощь в НКМЦ имени Круглой приехала целая команда столичных медиков. Специалисты Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России побывали с рабочим визитом в НКМЦ имени Круглой.
Орловское информбюро
Территория древностей - Орловский Вестник Автор: Ульяна Дедкова, фото автора 9 февраля в краеведческом музее областного центра состоялось открытие выставки «Орловский край – территория древности» (6+), Экспозиция сформирована на основе предметов,
Орловский Вестник
Искусство чистой души - Орловский Вестник Автор: Александр Смирнов, фото автора Несколько лет назад известный орловский меценат и бизнесмен Олег Карпиков создал уникальный культурный проект – галерею, которую можно посетить абсолютно бесплатно.
Орловский Вестник
// Фото пресс-службы Губернатора Орловской области - Правительство Орловской области Фото пресс-службы Губернатора Орловской области Фото пресс-службы Губернатора Орловской области Фото пресс-службы Губернатора Орловской области Фото пресс-службы Губернатора Орловской области Фото пресс-службы Губернатор
Правительство Орловской области