Вопрос обеспечения спецпитанием детей исчез из повестки.
ИА “Орелград”Поддержку юных орловцев, страдающих генетическим заболеванием фенилкетонурия, должны были рассмотреть на заседании комитета по здравоохранению 18 февраля. Пришедшие на мероприятие депутаты выразили крайнюю степень удивления его исчезновением. Игорь Рыбаков даже был вынужден вырывать обновленную повестку из рук председателя комитета Ивана Дынковича. Потасовку предотвратила прокурор, поделившись своим экземпляром.
Закон Орловской области № 389-7 «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией» в первом чтении был принят в декабре 2023 года. От губернатора последовало отрицательное заключение в связи с отсутствием источников финансирования. В течение 2024 года продолжались круглые столы, обсуждения и подсчеты … И вот наступил 2025.
«Я хочу понять, почему этот вопрос снят, на основании чего? – задал вопрос депутат Владислав Числов. – С моей точки зрения, он уже требует принятия. При фенилкетонурии требуется специальное питание, соблюдение диет. У семей значимые затраты. Дополнительные меры социальной поддержки на региональном уровне должны быть приняты и рассмотрены в ближайшее время».
В 30 субъектах Российской Федерации соответствующие решения есть. В Орловской области речь идет о 25 детях, уточнил Числов. Необходимо порядка 4 млн рублей, чтобы они могли есть печенье, как сверстники, и другие привычные, но дорогие низкобелковые продукты.
Коллегу поддержал Игорь Рыбаков, заявив, что поддержка детей и инвалидов – это обязанность.
«Я не знаю, по каким причинам сняли этот вопрос. Но, знаете, если звезды зажигаются – значит – кому-то это нужно», – прокомментировал Игорь Рыбаков.
Иван Дынкович пытался переубедить коллег: финансовые затраты, которые потребуются на компенсацию низкобелкового питания, не согласованы, потому что есть разный взгляд на то, какое оно должно быть – отечественное или не отечественное. Депутат Числов возразил, что не стоит оставлять на усмотрение правительства Орловской области решение. Его могут сколько угодно согласовывать, а законопроект нужно просто принять.
«Я просто возмущен, на самом деле, до глубины души, – заявил Числов. – Вопрос просто перезрел. Вы сейчас обсуждаете какие-то вещи, год встречаетесь, а люди год платят за питание своих детей. Ну как? Там посчитано, около 4 миллионов. Я требую каких-то невозможных денег из бюджета? Когда у нас губернатор говорит каждый год, что рост доходов, найдите 4 миллиона и отдайте их детям. Давайте будем честными: Красный мост – 170 миллионов хищения. За неделю хищений больше происходит, чем на год этим детям нужно».
Депутат Сергей Веселовский подчеркнул, что правительство и облсовет должны заработать в другом темпе.
«Вы понимаете, прокурора уже не видно из-за горы заявлений, а мы подписываем, мы не успеваем. Может быть, немножко на опережение начать действовать? Ведь вопрос сейчас не с фенилкетонурией. Это только маленькая узкая часть. Вопрос в принципиальном механизме».
Депутаты почти единодушно поправили повестку (Иван Дынкович воздержался). Законопроект будет вынесен на президиум облсовета и может попасть на ближайшую сессию.
Отметим, больным с фенилкетонурией назначена пожизненная диета – без высокобелковых продуктов. В месяц она обходится минимум в восемь тысяч (из товаров отечественного производства) либо в четырнадцать тысяч (из товаров импортного производства). пояснили в облсовете в 2023 году. В ряде регионов больных обеспечивают необходимыми продуктами, также семьи получают специальные выплаты.
ИА “Орелград”
