Родители детей с фенилкетонурией обратились к губернатору Орловской области Андрею Клычкову с просьбой поддержать их. Маленьким пациентам необходимы дорогостоящие специализированные продукты. Многие семьи не в силах потянуть такую диету.
Фенилкетонурия — это тяжёлое наследственное заболевание, при котором организм не усваивает одну из аминокислот белка — фенилаланин. Вещество постепенно накапливается, отравляя центральную нервную систему и снижая IQ. Таким пациентам выписывается пожизненная диета, в состав которой входят дорогостоящие низкобелковые продукты. Без них у больных могут начаться необратимые поражения головного мозга.
Родители детей с таким заболеванием написали главе Орловской области в социальных сетях.
«Обращаемся к вам с просьбой поддержать детей с фенилкетонурией, проживающих в нашем регионе! Это жизненно необходимо для обеспечения здоровья и благополучия наших детей!», — сообщила мама больного ребёнка Ольга Шорохова.
К ней присоединились другие родители, а также члены официальной пациентской группы Калининградской области, где с 2025 года вводится региональная поддержка.
В Орловской области проживают 24 ребёнка с тяжёлым диагнозом.
В январе 2022 года на комитете по здравоохранению облсовета был представлен законопроект по поддержке таких семей. Однако губернатор его отклонил .
Но родители не собирались сдаваться, решено было доработать документ.
Позже депутатам облсовета он вновь был представлен. Законопроект поддержали парламентарии Иван Дынкович и Владислав Числов. На его реализацию потребуется из облбюджета 3,3 млн рублей в год — из расчёта чуть более 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц.
Родители тяжелобольных детей надеются, что на этот раз губернатор их услышит.
К слову, в ряде регионов России введена поддержка таких семей: выдаётся либо денежная компенсация, либо оказывается помощь специализированными продуктами. Так, в соседней Белгородской области ежемесячно семьям с детьми, страдающим тяжёлым заболеванием, выплачивается 15 тыс. рублей.
